26 Mart 2013 Salı

Son kemoterapinin son oyunları

Merhaba…Geçen hafta Pazartesi son kemoterapimi almıştım bildiğiniz gibi. Hala yan etkilerini atlatamadım, yine yatak döşek oldum ama yattığım yerden nanik yapıyorum çünkü bu son …Haftasonuna doğru toparlanırım – inşallah – ve işte o zaman hayatımın en güzel ilkbaharına başlıyorum.

Bu arada herkese –tabi özellikle kadınlara -  hatırlatmak istiyorum :  lütfen kesinlikle 40 yaşınızı beklemeyin mamografi çektirmek için. Erken teşhis için çok önemli. Ben başka yerlere sıçramadan hastalığım teşhis edildi diye kendimi şanslı sayıyorum, ancak daha önce mamografi çektirseydim belki de kemoterapi görmeden sadece ameliyatla atlatabilirdim, çok daha iyi olurdu.

Kemoterapi denen şeyi mümkün olduğunca kimse yaşamasın diye lütfen hepimiz çevremizdeki tüm kadınları yaştan bağımsız olarak mamografi çektirmek – ve bunu ertelemeden hemen yaptırmak konusunda uyaralım.

18 Mart 2013 Pazartesi

Ve bitti…Yaşasın !


Son kemoterapiyi de aldım, bitti…inanılmaz mutluyum. Aylardır bugünü nasıl beklediğimi anlatamam.

Dışarıda pırıl pırıl güneş vardı bugün. Tam bu önemli günüme yaraşır bir havaydı. Şu anda hala hastanedeyim, burada 5 aydır hep tatsız anılarım oldu ama şimdi burası, bu hastane odası bile sempatik geliyor bana…

Bugün kemoterapi sırasında canım arkadaşım Ebru geldi ziyaretime, sağolsun. Hemen bir hatıra fotoğrafı çektirdik tabi bu müjdeli günün şerefine…

Başta en büyük destekçim, kıymetlim Merten olmak üzere, çok teşekkür ederim herkese…

Bugün Son Kemoterapi!


Beklediğim gün geldi nihayet. Aylardır bugünü bekliyordum, 18 Mart, son kemoterapi…Çok mutluyum :) Bugün son (inşallah ). Kemoterapiden önceki geceler gerilip uyuyamazdım. Bu seferki deliksiz ve huzurlu bir uykuydu, önümde zorlu bir hafta- on gün var, ama son olduğunu bilmek çok güç veriyor bana. Şimdi hastanedeyim , kemoterapi alacağım odaya yerleştik. Kan alındı, sonuçları bekliyoruz. Yaklaşık 2 saat sonra kemoterapi başlayacak.

Sabah odaya girdikten kısa bir süre sonra bir martı sesi duyduk Merten’le, baktık penceremizin önündeki minik balkonda bir martı. Çok tatlıydı, karşılıklı bakıştık bir süre. Bugünün uğuru olacağını düşünüyorum. Su verdik, Merten yiyecek bulmaya gitti, tam elinde ekmekle dönüyordu ki uçtu, gitti.
Ablamın kemoterapileri bitti (çok şükür), radyoterapileri başladı. Hergün radyoterapi aldığı ve Bursa’da olduğu için çok istediği halde son kemoterapime gelemedi. Zaten ablamla benim kemoterapilerimiz aynı dönemde olduğu için ne ben onunkilere gidebildim, ne de o benimkilere gelebildi. Olsun, telefonda destek olduk biz de birbirimize. Beni en iyi anlayabilecek insan oydu aynı şeyleri yaşadığı için , onun için de bendim onu en iyi anlayabilecek. Nasrettin Hoca fıkrası gibiydi, hoca eşekten düşünce herkes etrafına toplanmış, o da 'Bana eşekten düşmüş birini getirin' demiş. Eşekten düşenin halinden ancak eşekten düşen anlar...' Gerçekten öyle.

Benim son kemoterapinin etkileri geçip, onun da radyoterapileri bittiğinde kutlama yaparız artık. Zaten bu son kemoterapinin yan etkileri de geçince benim için hergün kutlanmaya değer olacak :)

Bugünün şarkısı Frank Sinatra’dan…


14 Mart 2013 Perşembe

Empati

Bu zorlu dönemi atlatabilmek için hep olumlu düşünmeye çalıştım, ama tabi her zaman bir ulu bilge kıvamında olamadım.  Zaman zaman birilerine , bir şeylere sinirlendiğim, gıcık olduğum olmadı mı, oldu tabi… Sağlığı yerindeyken şikayet edip duranlara dayanamadığım gibi, empati kuramayan insanlara da çok gıcık oldum bu dönemde.


Bu hastalığa isyan etmedim ben, çünkü başından beri bir önceki yazımda bahsettiğim lösemili çocuk ve annesi gibi, benden bin kat beter durumda insanlar olduğunu hiç aklımdan çıkarmadım. Ama şu var ki her kemoterapi öncesi mideme kramplar girdi, çünkü hepsi birbirinden zor ve berbat geçti. Fakat azıcık başı ağrıdığında suratı düşen, en ufak ve önemsiz hastalıkda, basit bir nezlede, gripte bin türlü naz yapan insanlar bana “şu kadar kemoterapi seansı mı kaldı ? Ay birşey kalmamış canım, geçer biter. Nedir ki? Tedavinin bir parçası işte “ dediğinde, yemin ediyorum uçan tekme atmak istiyorum. “Canım, o zaman sen geç benim yerime, sen al mesela bir dahaki kemoterapiyi” dememek için kendimi çok zor tutuyorum.


Birisi fiziksel ya da ruhsal acı çekiyorsa, ve durum ciddiyse, yani gerçek bir derdi varsa , empati kuramayan insanlar gerçekten inanılmaz itici oluyor. “Ne var canım”, ya da “ay bir şey kalmamış canım” gibi denyoca yorumlarda bulunanlar dayanılmaz…Derdi olan bir insan için yapılabilecek en güzel şey sabır dilemek ve samimi bir şekilde yardım etmeye çalışmak…yapabileceğin ne varsa. Küçücük birşey bile olsa.

Neyse ki ben şanslıydım. Ailem, arkadaşlarım bana gerçekten çok destek oldular, çok samimi bir şekilde derdimi paylaştılar. Ama arada empati kuramayan ve “ay bir şey kalmamış canım” yaklaşımıyla beni sinir eden insanlar da çıkmadı değil. Ama zaten o insanların hiçbiri yakın dostum değildi. Bir şekilde bir yerlerden tanıdığım insanlardı ve geçmiş olsun demek için aradıklarında ya da ziyaret ettiklerinde görevlerini savmış oluyorlardı. Ve de ben onları niye hayatıma almadığımı , neden tanışım oldukları halde arkadaşım olmalarını istemediğimi bir kez daha anladım.

Arkadaşım dediğim, sevdiğim insanların hiçbiri hayal kırıklığına uğratmadı beni bu dönemde. Hepsine minnettarım.
Empati ile ilgili bir Susam Sokağı videosu…


13 Mart 2013 Çarşamba

Son kemoterapi öncesi

Haftaya Pazartesi (inşallah) son kemoterapimi alacağım. Aylardır beklediğim an yaklaşıyor. Bahar da geldi, sabahları kuş cıvıltılarıyla uyanıyorum artık. Son kemoterapi en zoru olacak ablamın ve diğer yaşayanların söylediklerine göre. Ama son olduğunu bilerek sabretmek daha kolay. Bir hafta – on gün hırpalar beni. Son dansı olacak onun, bütün numaralarını gösterir.

Nisan başında benim için 40 yıllık hayatımın en güzel bahar mevsimi başlayacak. Bundan sonra hayatta en önemli şeyin sağlık olduğunu bilerek yaşayacağım. İnsan sağlıklıyken bunu o kadar kanıksamış yaşıyor ki, sağlıklı olmanın aslında ne kadar büyük bir nimet olduğunu algılayamıyor. Sanki zaten olması gereken birşeymiş gibi...Halbuki sağlıklı geçirdiğimiz her gün bize verilmiş inanılmaz büyük bir hediye.

Adım Adım mail grubundan bir arkadaşa gelen bir mektuptan bazı şeyleri paylaşmak isterim. Mektubu yazan kişi lösemi ile savaşan bir çocuğun annesi. Mektubu paylaşırken "Bu mektubu dilediğinizle paylaşabilirsiniz. Şu an mutlu olmakta zorlanan, sorgulayan herkese faydalı olacaktır :))" notuyla paylaşmış.
 
Mektubun başlığı "Elveda Medicalpark 1009 no.lu oda". Hastaneden taburcu olduklarında yazmış ama ne yazık ki Medicalpark 1009 no.lu oda ile vedalaşamamışlar, geri dönmek zorunda kalmışlar :(

Mektuptaki çoğu şeyi buraya almadım. Annenin yaşadığı zorlukları anlattığı kısımları çıkardım, çok üzücü ve sadece yaşayanın anlayabileceği bir acı. Bu mektuptan hepimizin çıkaracağı ders hayatta sağlıktan başka herşeyin boş olduğu ve bu hayatta en değerli hediyenin bir insana kan ve ilik bağışlamak olduğudur.

Mektuptan alıntılar :


Ama biliyor musun?” (1009 no.lu odaya ithafen yazıyor).”Ben artık seni seviyorum çünkü beni çok değiştirdin. Benden yeni bir anne yarattın. Bu hayatta sağlıktan başka herşeyin boş olduğunu, pekçok şeyin benim elimde olmadığını, bir ailenin sadece akşamları aynı çatı altında olmasının bile ne büyük nimet olduğunu, aslında bir tek steril hastane forması ve terliğiyle aylarca yaşanabildiğini , çeşit çeşit kıyafetlerin giymek için bir neden olmayınca bütün anlamını yitirdiğini, bu hayatta en değerli hediyenin bir insana kan ve ilik bağışlamak olduğunu öğrettin. 
Bizi seven ne çok insan varmış. Ailemiz, arkadaşlarımız ve şirketim bizi öylesine kucakladılar, sevgi mesajları ve hediyelerle moral vermeye çalıştılar ki kendimizi hiçbir zaman yalnız hissetmedik. Hep bildik. Arkamızda bir ordu vardı. Hemen hergün kana ihtiyacımız olduğu dönemde bile hiç umutsuz olmadık. Biliyorduk ki bizim için dostlarımız, hatta onların arkadaşları kuyrukta bekliyordu kanını vermek için. Kimi evindeki piyanosunu gönderdi, kimi şahsen tanışmadığım halde Almanyadaki bir hastaneye gidip Metenin acımasız diyetine uygun özel paket hazırlatıp gönderdi, kimi Mete hastanede sıkılmasın diye kitap,cd, maket, origami vb gönderdi, kimi dünyanın öte ucundan bulunmaz hint kumaşı ilaç, medikal malzeme ve  şifalı yiyecek getirdi, kimi dağ bayır dolaşıp organik gıda topladı, hatta iyileştiğinde yapacağı aktiviteleri bile hazırladı. Umudu olsun diye. Sen bana dünyanın çeşitli yerlerinden yepyeni arkadaşlar verdin. Bizi destek yağmuruna tutan herkes ve bu korkunç canavarla tanışan, savaşan, kazanan anneler, benim artık yeni kardeşlerim. 
Sevgili 1009 nolu oda,
Haydi bize eyvallah. Biz ilik naklimizi olduk. Evimize gidiyoruz. Evet henüz maraton bitmedi biliyorum. Önümüzde uymamız gereken pek çok yasak var. Maske, zaman zaman hastane yatışları, kısıtlı yiyecek, sıfır sosyal hayat, ultra hijyenik ev ortamı, sık sık hastane kontrolleri, yüzlerce tahlil, vb. Ama olsun. Seni özlemeyeceğim ne yalan söyleyeyim. Ancak minnetle anacağım. Hiç aklımdan çıkarmayacağım. Sen benim lösemiyle yolculuk arkadaşımsın. Lütfen bir daha da karşılaşmayalım. Sen artık başka çocuklara şifa ver. Onları sakın üzme. Özellikle lösemiden kurtulmaya çalışan çocukların annelerine iyi arkadaşlık et. Hep mutlu haberlerin verildiği bir oda ol, tamam mı?  Lösemiyle savaşırken umut etmeyi, sabretmeyi, şükretmeyi öğrenmiş bir anne
Günlük hayattaki ufak tefek dertlere takılmadan önce bir durup düşünelim, sağlığımız yerindeyse şükredip bir daha düşünelim gerçekten üzülmeye değer mi diye...
Baharın gelişi kutlu olsun J


8 Mart 2013 Cuma

Sabır, sabır, ya sabır...


İlk kemoterapimi anlatmıştım. 25 Şubat’ta, yani yaklaşık on gün önce 5. Kemoterapiyi aldım, sondan bir önceki. Her kemoterapi zorladı beni. Yan etkileri kendimi çaresiz hissettirdi, mutsuz etti, elimi kolumu oynatamadığım günler geçirtti. Ama o en kötü haftayı geçirip de ayaklandığımda hemen unutuyordum herşeyi.

Bu kemoterapi en zoruydu. Bu sefer ayaklanmam çok uzun sürdü, halsizlik, bulantı, ağrılar, ağzımın içindeki o berbat zehir tadı, su bile içemedim günlerce... ilk kez bu sefer isyan eder gibi oldum. Ama yok, tuttum kendimi hemen ! 39 yaşına kadar gayet tuzu kuru bir hayat sür, sonra ilk büyük zorlukta isyan... yok, isyan falan yok, buna da şükür, bu çaresi olan bir dert veee...evet, BU DA GEÇER YÂ HÛ

NEDEN BEN?

Meşhur Wimbledon’un ilk zenci Şampiyonu Arthur Ashe kan naklinden kaptığı AIDS’den ölüm döşeğindeydi..
Hayranlarından biri sordu.. “Tanrı böylesine kötü bir hastalık için neden seni seçti?”
Arthur Ashe cevap verdi..
Tüm dünyada 50 milyon çocuk tenis oynamaya başlar, 5 milyonu tenis oynamayı öğrenir, 500 bini profesyonel tenisçi olur, 50 bini yarışmalara girer, 5 bini büyük turnuvalara erişir, 50’si Wimbledon’a kadar gelir, 4′ü yarı finale, 2’si finale kalır. Elimde şampiyonluk kupasını tuttuğum zaman Tanrı’ya Neden ben? diye hiç sormadım. Şimdi sancı çekerken, Tanrı’ya nasıl Neden ben? derim?”
Mutluluk insanı hoş yapar. Başarı ışıl ışıl..
Zorluklar güçlü..
Hüzün insanı insan yapar, yenilgi mütevazı..
Herşeyden önemlisi, bütün soruların ve bilinmezlerin, mutlaka bir cevabı vardır… “Sabır” da bir cevaptır!


6 Mart 2013 Çarşamba

Adım Adım

Geçtiğimiz haftasonu Runtalya vardı. Geçen sene bu vakitler biz de Merten’le diğer pekçok Adım Adım’cı gibi Antalya’ya  gidip koşmuştuk (10km) . TEGV için bağış toplamıştık. Araya hastalık girmeseydi bu sene de gidecektik, kısmet değilmiş. Seneye inşallahJ

Üşenmeyip giden herkesi takdir ediyorum. Resimdeki iyilik peşinde koşan miniği de...

5 Mart 2013 Salı

Çok önemli işler !

Bu hastalığın ve zorlu tedavisinin benim için en güç kısmı oğlumun henüz 3.5 yaşında olması...Onunla her gün iş dönüşü saatlerce oynamama o kadar alışık ki, kemoterapi haftaları benim halsiz yatıyor olmama artık sabrı kalmadı. “Anne, senin hastalığın çok uzun sürdü” diyor hep canım benim.

Yan etkileri en kötü yaşadığım günlerde bir odada sessizce yatıyorum Ali Efe’ye görünmeden ve sağolsun annem oyalamaya çalışıyor. Kendime gelmeye başlayınca da eskisi gibi oynamaya çalışıyorum onunla. Daha küçük olduğu için hemen herşeyi unutuyor neyse ki. “Ufun geçti mi anne” diyor, “az kaldı” diyorum. “Hah tamam” diyor rahatlayarak.
 Bir anaokulunun duvarında görmüştüm bu yazıyı...Ne kadar doğru.

4 Mart 2013 Pazartesi

İlk kemoterapi


Ameliyattan yaklaşık 3 hafta sonra , 3 Aralık’da ilk kemoterapimi aldım. Kemoterapiler bittikten sonra 1 sene boyunca Herceptin tedavisi göreceğim için ve Herceptin de kemoterapi ilaçları gibi hastanede, her 3 haftada bir damardan verileceği için ilk kemoterapiden hemen önce ameliyatla port takılmasına karar verildi.

Uzun süreli damar yolu kullanımı gerektiren hastalarda damar yolu ile ilgili ciddi problemler görülebileceği için bana port kateter takılması şart olmuştu. Koldaki damarlar kısa bir süre sonra tıkanıp, yeni bir damar aranması gerektiğinden, bir süre sonra tedaviyi yapabilmek için damar bulunamamaya başlanırmış ve bu durum da hem hastalar ve hasta yakınları için, hem de sağlık personeli için önemli bir sorun ...

Port nedir : Kelime anlamı olarak giriş kapısı gibi bir anlamı var, portun vücuda yerleştirilmesiyle damar sistemine bir giriş kapısı sağlanmış oluyor.

Port-Kateter sistemi nasıl çalışıyor : Kalbe giden ana toplar damara ince bir tüp (katater) yerleştirilir, kataterin diğer ucu içine ilaçların enjekte edilebildiği bir porta bağlanır. Port vücudun uygun bir bölgesinde seçilen, cilt tabakasının altına açılan bir cebe yerleştirilir. Porta enjekte edilen ilaçlar kateter boyunca ilerleyerek direkt kan akımına karışır.

3 Aralık Pazartesi Merten’le hastaneye gittik, ilk kemoterapi olacağı için gergindim, ve de yaklaşık 1 saat süren küçük bir ameliyat da olsa port ameliyatından dolayı da huzursuzdum, cünkü genel anesteziyle olacaktı ve daha yeni, 18 gün önce ameliyat olmuştum göğsümün alınması için. Bir yandan tedirgin, bir yandan “beterin beteri var, bundan çok daha büyük zorluklar var” diye kendimi sakinleştirerek port takılması kısmını atlattım. Köprücük kemiğimin biraz altında cilt altına yerleştirildi, bu sefer çabuk ayıldım anesteziden.

Bir süre dinlendim ve öğleden sonra kemoterapi başladı. Port iğnesi denen , raptiyeye benzer bir iğneyle  kemoterapi ilaçlarını enjekte etmeye başladılar. Koyu kırmızı renkteki en kötüsüydü. Adını hatırlamıyorum, tek hatırladığım en çok o kırmızı ilaç verilirken rahatsız olduğumdu. Anladığım kadarıyla vücudun direnç sistemini en çok çökerten de o kırmızı ilaçtı.

Akşama doğru ilk kemoterapi bitti ve eve döndük. Hem ameliyattan, hem de kemoterapiden dolayı çok bitkindim. Hemen yattım ve sürekli uyanarak yarım yamalak, tedirgin bir uyku uyudum. Sabaha karşı mide bulantısıyla tekrar uyandım ve Emend isimli mucize hapı aldım, bir süre sonra bulantılar azaldı.

Kemoterapiyi takip eden bir hafta-10 gün çok bitkin, halsiz, bulantılı, ağzımın içinde zehir tadıyla ve iştahsızlıkla geçti. 10. günde kendimi daha iyi hissetmeye başladım ve işe gittim. Tam olarak çalışamıyordum ama yine de eski günlerdeki gibi işe gidebilmek, iş arkadaşlarımla muhabbet edebilmek ve normal hayata karışmak bana çok iyi geldi.

Onkoloğumla ilk görüştüğümde, kendimi iyi hissettiğim zamanlarda işe gidip gidemeyeceğimi sormuştum. Bana işyeri ortamının nasıl olduğunu sordu, işimi ve ortamı çok sevdiğimi anlattım, o da kendimi iyi korumam koşuluyla izin verdi. Genelde kemoterapi gören hastalar işe gidemezler. Ben şanslıyım ki, çalıştığım ortamdaki herkes çok düzgün ve inanılmaz güzel destek oldular bana...Aynı departmanda çalıştığım iş arkadaşlarım çok yardımcı oldular, benim yokluğumda her işime acayip destek vediler. Ben yapabildiğim kadar çalıştım, yorulduğum yerde bırakma ve gidip içerideki bir odada, kanepede dinlenme şansım vardı. Böylece yorulduğumda dinlenerek , kemoterapinin en berbat etkilerinin azaldığı günlerde işe gidebildim. Bana gerçekten çok iyi geliyor işe gitmek, hastalığı unutuyorum ve kendimi normal hayata dönmüş gibi hissediyorum. Çalışabilecek en iyi işyerinde çalışıyor olmak benim büyük şansım oldu bu anlamda.